Möjligheten till gentester ställer oss inför fantastiska möjligheter och samtidigt svåra frågor. Finns det en ”genetisk underklass”? Kommer arbetsgivare att diskriminera folk med sämre gener och kommer försäkringsbolagen vägra att försäkra dem? Är vi alls mogna att få reda potentiellt omvälvande information om vår egen framtid? Det vi vet är att tekniken är här. Vi måste hantera den, i stället för att blunda för den.
Det finns många saker som vi inte har kontroll över eller kan påverka med våra val, men vårt genetiska arv intar en särställning. Det är själva ritningen till våra kroppar, till oss själva. Även om det inte bestämmer vilka vi blir – vi utvecklas genom ett komplext och fritt växelspel mellan våra genetiska program, vår omgivning och vad vi själva företar oss – så är det den mest intima information man kan få fram om någon människa. Vågar vi själva ta del av den informationen? Och vågar vi låta människor välja?
Genom gentestning är det i dag relativt enkelt att kontrollera om man har de versioner av generna som kan leda till vissa ärftliga sjukdomar. Bör man testa sig om man misstänker att man kan ha anlag för en sådan sjukdom? Är det bra att veta hur ens arvsmassa ser ut?
På Dagens Nyheters kultursidor kunde man den 3 juni i år läsa artikeln "Gentest förändrar livet" av Eva F Dahlgren. Hon har intervjuat en kvinna som kan ha anlag för Huntingtons sjukdom och har valt att inte testa sig, och en annan kvinna som testat sig och vet att hon kommer att få sjukdomen någon gång i medelåldern. Huntington är en sällsynt gräslig form av ärftlig demens som är obotlig, leder till döden och har en risk på 50 procent att slå igenom hos barnet om någon av föräldrarna har den.
Det krävs inte mycket fantasi för att inse hur laddat valet är mellan att låta testa sig eller ej: att ta risken att få en dödsdom över sig själv och kanske sina barn – eller leva i daglig ovisshet. Även om man själv, medan man hypokondriskt och lite masochistiskt leker med tanken att vara i samma båt, kanske inbillar sig att man i en sådan situation rakryggat skulle välja det ena eller andra alternativet, så är risken stor att resonemangen, om man verkligen hamnar i situationen, kollapsar och man ställs inför ett oerhört dilemma.
Det är inte att undra på att många känner ett behov av att få vägledning och stöd i en sådan situation. För att bemöta detta, skall en utbildning av genetiska vägledare inledas i höst, en påbyggnadsutbildning för sjuksköterskor, psykologer, socionomer och biomedicinska analytiker. Grundtanken med genetiska rådgivare är förnuftig – de kommer utan tvekan att få stor psykologisk betydelse och det är av vikt att ha någon som kan både förklara, visa empati och vara bollplank när man skall fatta svåra beslut. Men vad händer om dessa rådgivares inställning är vinklad?
Att DN-artikeln har sin egen vinkling – den är kritisk mot de kusliga gentesterna – är knappast en nyhet eller något att oroa sig över. Men det kusliga är att de båda experter som intervjuas och som skriver kursprogrammet för vägledarutbildningen verkar allt annat än neutrala i frågor som har med gentestning att göra. Det är naturligtvis svårt att vara helt neutral och kanske inte heller önskvärt – någon etisk ståndpunkt måste man ha – men det väcker onekligen oroande associationer till hur kvinnor som söker abort i Tyskland måste genomgå en obligatorisk diskussion med en pro-life abortrådgivare. Man får hoppas att den vinkling experterna förefaller ha är mer artikelförfattarens än vägledarutbildningens.
En genetisk underklass?
Kritiken mot gentester hänger på tre typer av problem, juridiska, etiska och psykologiska.
De juridiska problemen handlar om vem som bör få tillgång till genetisk information. Arbetsgivare? Försäkringsbolag? Den testade?
Problemen är uppenbara om försäkringsbolagen kan se om man bär på en risk för hjärtinfarkt eller Alzheimers sjukdom, eller om arbetsgivaren noterar en genetisk disposition för alkoholism. Standardargumentet är att vi riskerar att få en genetisk underklass av människor med gener som betraktas som dåliga. De får inga bra jobb, de får inga försäkringar och får sitt självförtroende underminerat av att veta att deras gener, en så central del av identiteten, är undermåliga. Science fiction-filmen Gattaca skildrar skickligt en sådan biologisk segregering.
Men är en genetisk underklass trolig? De flesta har faktiskt åtskilliga gener som kan ge problem. Ju fler aspekter av en människa man kan mäta desto större chans är det att åtminstone någon är onormal (en på alla områden fullständigt normal människa är en statistisk omöjlighet). Med utbredd gentestning kan man mycket väl tänka sig att de flesta känner till ett par svaga punkter i sin arvsmassa (och ett par fördelar också) och vet att detsamma gäller alla andra. Frågan är bara vilka problemen är, och om de betyder mer än utbildning, personlighet, kompetens och förmågan att fungera tillsammans med andra. Den arbetsgivare som anställer folk enbart på grund av deras gener kommer nog att bli besviken på resultaten.
Man kan också undra i vilka yrken gentester skulle vara relevanta. När man anställer en journalist eller programmerare spelar det faktiskt ingen roll om han eller hon riskerar Alzheimers om 30 år; man vill ha kompetensen nu. Det finns vissa arbeten där den fysiska hälsan är viktig (som t ex astronaut), men där är det ingen som i dag protesterar mot att man gör medicinska tester. Möjligen kan man oroa sig för arbetsgivare som inte anställer folk med risk för många sjukdagar, men återigen har generna en högst marginell betydelse i jämförelse med andra faktorer.
Föreställningen om genetisk segregering handlar mer om att folk har en naiv uppfattning om genernas betydelse än om en inbyggd risk i tekniken. Att inbilla sig att en gen kopplad till alkoholism är viktigare än hur hemförhållandena var i barndomen är att lura sig själv. Det är den genetiska determinismen – övertron på att generna säger allt om vem man är och vad man blir – som är problemet. Inga politiska beslut i världen kan göra något åt den saken. Det handlar mer om attityden till att förstå vår biologiska sida. Så länge själva ordet "gener" skrämmer folk från att lära sig mer, kommer fördomarna att bestå. Här kan faktiskt gentester vara nyttiga just genom att de tvingar folk att bemöta denna sida av tillvaron och verkligen fundera över sin roll. Genetiska vägledare har här en enormt viktig uppgift.
Försäkringsbolag och information
Det är framför allt på försäkringsområdet gentestning lett till debatt. Försäkringsbolag är rationella och avpassar premier efter bedömda risker. Vid första anblicken låter detta som om personer med genetiska sjukdomar hänvisas till dyra, kanske oöverkomligt dyra, försäkringar, medan alla de "friska" kan njuta av sänkta premier nu när riskfallen identifierats. Men de sjukdomar som verkligen kostar pengar och avgör medellivslängden, som cancer och hjärt-kärlsjukdomar, hänger till stor del på livsstilen (i cancerns fall är runt 70 procent miljörelaterad) och rätt lite på generna, så ändringen av premierna blir förmodligen inte så stor.
Dr Angus McDonald vid Heriot-Watt University har analyserat effekten av att genom test identifiera en känd Alzheimer-relaterad gen och fann att den extra risken inte kostade mer än många andra riskfaktorer som i dag inte leder till ökade premier. Inte nog med det, många som i dag skulle få förhöjda premier på grund av sjukdomar i familjen skulle undslippa detta om de testades och kunde visa att de inte led någon risk att bli sjuka i just de sjukdomarna. Dessutom blir ju, om man kan diagnostisera och förebygga eller lindra många sjukdomar i förväg, effekterna av gentestning i stället en minskning av kostnaderna för försäkringsbolagen som därmed kan sänka premierna.
Det verkar finnas en stark opinion mot att behöva testa sig för att få en försäkring. Då existerar det naturligtvis en marknadsnisch för försäkringar som inte involverar gentester – de skulle innebära samma risk för försäkringsbolagen som vanliga försäkringar i dag och därmed kosta ungefär lika mycket. Det viktiga är att båda sidor har samma information och är överens om det för att systemet skall fungera och vara rättvist. I Storbritannien har därför hälsovårdsdepartementet beslutat att försäkringsbolag har rätt att ta del av resultaten av eventuella tidigare gjorda gentester gällande Huntingtons sjukdom. Om försäkringsbolagen inte får veta vad deras försäkringstagare vet om sina gener kan de bli utnyttjade, och kontrar då med högre premier i allmänhet, både för dem som låtit testa sig och dem som inte har gjort det.
Ett annat antagande som omedvetet tillämpas, är att man, om man har ett visst anlag, är dömd. Men anlag är bara anlag, och huruvida de leder till alkoholism, cancer eller religiositet beror mycket på hur man lever sitt liv. Det kan mycket väl vara så att man, om man på ett tidigt stadium vet att man t ex har anlag för fetma med åtföljande hjärtproblem, kan lägga upp sin diet så att man undviker problemet och håller sig frisk. Här kan tidiga gentester vara oerhört bra, för att kunna planera sin livsföring så att man gör det mesta av sin potential (det är ju inte bara negativa anlag man kan ta hänsyn till). Vissa kanske föredrar att ta livet som det kommer medan andra vill planera det, och det bör vara ett fritt, individuellt val.
Det finns ett fåtal undantag, som Huntingtons sjukdom, som slår igenom oavsett vad man gör, men inte heller där är hoppet ute. Forskningen går snabbt framåt, och många forskare blir allt mer hoppfulla om att sjukdomen skall kunna kontrolleras eller förhindras. Det som är obotligt i dag kan mycket väl vara hanterbart om 10 till 20 år, vilket gör att en tidig diagnos inte alls behöver vara en dödsdom. Om man för 40 år sedan föddes med cystisk fibros var den förväntade livslängden mindre än fem år. I dag är den 30 och ökande – det finns åtskilliga människor som levat 30 år längre än vad man väntade sig vid födseln!
Vem har rätt till informationen?
De etiska problemen kretsar kring rätten till våra kroppar, informationen om dem och vad vi får göra med den.
I dag kontrolleras genetiska tester inom svensk sjukvård genom att man inte får låta testa sig om inte en läkare bedömt att man klarar ett negativt besked. Men genetisk testning är inte längre enbart i läkarnas händer. Det säljs redan i dag faderskapstester på Internet, och med tanke på den snabba utvecklingen av DNA-chips och andra testmetoder lär det inte dröja länge innan många fler sorters test finns att köpa. Man kan fundera på hur svensk lagstiftning och praxis kommer att reagera. Det är nog ett rätt säkert vad om man satsar en slant på den typiskt svenska lösningen, att försöka förbjuda tester utförda av obehöriga. Men förbud lär knappast hindra någon som oroar sig för att ha en genetisk sjukdom, och vars läkare säger nej till testning, att ändå försöka skaffa sig visshet.
Det går inte längre att undvika att folk får besked som de kanske inte klarar av, och den paternalistiska synen på vem som skall få information och vem som för sitt eget bästa skall hållas i okunskap, håller inte i längden. Den slår bara tillbaka mot utövarna, som i stället för att försöka undanhålla information, borde finna sätt att delge den på sätt så att den inte skadar.
Vi har rätt till våra kroppar. Utan denna rättighet blir alla andra rättigheter irrelevanta. Jag har rätt att ta reda på hur lång jag är och vad jag väger, även om detta skulle föranleda mig att sätta igång en olämplig bantningskur – det vore fel att hindra mig från att ta reda på min kropps egenskaper. Och på samma sätt har ingen rätt att hindra oss från att skaffa oss kunskap om vår arvsmassa. Om man inskränker våra möjligheter att få kunskap om vår egen situation minskar man därmed våra möjligheter att leva ett fritt och lyckligt liv.
Jan Wahlström menar att vissa saker i offentlig sjukvård bör gå före principen om individens autonomi. Framför allt menar han att man bör lagstifta mot fosterdiagnostik, där man väljer bort foster med icke önskvärda egenskaper eller "fel" kön. Frågan är hur en sådan lag skulle genomföras i praktiken. Om en kvinna efter ett fostervattensprov säger att hon inte vill ha barnet "av personliga skäl", hur skall man då avgöra om de är giltiga? Och om de anses ogiltiga, skall hon då tvingas genomgå graviditeten?
Fosterdiagnostik är naturligtvis en svår och kontroversiell fråga både för lekmän och professionella etiker. Problem med personbegreppet, autonomi, vårt ansvar inför kommande generationer och en mängd etiska principer krånglar till det. Men i ett fall där det etiskt rätta inte är uppenbart, där åsikterna går isär enormt, där föräldrar mycket väl kan resa utomlands och göra prover eller kanske utnyttja framtida hem-fostervattensprov köpta på Internet, är det rimligt att ens försöka upphöja en viss ståndpunkt till lag?
Att sådana här tester kan missbrukas eller användas på sätt vi inte tycker om är inte tillräckliga skäl att försöka förbjuda dem. Man måste väga nyttan mot riskerna. I det här fallet blir problemet att det som föräldrar uppfattar som nytta (ett friskt barn med eller utan vissa egenskaper) av andra uppfattas som dåligt eftersom man värderar vissa andra egenskaper högre eller vill ha fler barn med sällan valda egenskaper. Men bör utomstående få gå in i familjens reproduktion för att gagna sina eller samhällets krav? Det är en sak att utomstående framför sina synpunkter – kritik är oftast nyttigt – men en helt annan sak att man försöker omöjliggöra för föräldrarna att fatta "fel" beslut. Det verkar inte rimligt att låta "samhällets väl" (uttolkad av lämplig bioetiker) gå före individens väl.
Smärtsamma val
Det kanske svåraste problemet med genetiska tester är psykologiskt.
Att få reda på att man har en genetisk sjukdom slår inte bara mot en själv, utan kan också drabba familjen. Barn kan få den obehagliga misstanken att de också har sjukdomsanlaget, föräldrarna kan känna skuld för att de kanske överfört anlagen till sitt barn. Släktingar som absolut inte vill testa sig kan ändå påtvingas obehagliga misstankar om vilket svar de själva skulle få. Även när det inte gäller någon dödlig sjukdom som Huntington kan tanken på att det är något fundamentalt fel på en själv slå rot. Själva valet att låta testa sig är tungt. Det är inte konstigt att det finns ett motstånd, speciellt som det också kan bindas ihop med de anti-biologiska och anti-rationella tankar som cirkulerar i vår kultur.
En ofta återkommande syn som artikuleras i DN-artikeln är att det, för att man skall undvika svåra och smärtsamma val, vore bäst om det inte fanns några valmöjligheter. Om inga gentester fanns skulle inga ställas inför de svåra och ångestfyllda valen mellan att låta testa sig eller ej.
Som Jesaja beklagade sig: "Ty där mycken vishet är, där är mycken grämelse; och den som förökar sin insikt, han förökar sin plåga." Det är en vanligt förekommande tanke, ack så förförisk för vissa. Men att undvika kunskap för att slippa plåga, är inte det också strutsens attityd?
Det är tragiskt och aningen ironiskt att nya valmöjligheter, inte bara inom biomedicinen utan även bland konsumtionsvaror och livsstilar, ger vissa människor en sådan ångest att de hellre skulle vilja slippa de nya möjligheterna, hur bra de än är. Frihet är en belastning. Problemet är att de vill välja för alla andra – det handlar inte bara om att själv slippa göra ett svårt val, utan också att ingen annan skall ha möjlighet att göra detta val. Därmed kränker man andras frihet i sin önskan att undgå valångesten.
Mänsklighetens mognad
Ulrika Hösterey-Ugander säger i Dagens Nyheter att hon inte tror att mänskligheten är mogen för den nya kunskapen.
Nej, mänskligheten har aldrig varit mogen. Mänskligheten finns inte, bara en massa unika människor. Det finns människor som kan hantera genetisk information galant och sådana som inte kan hantera den. Det finns människor som kommer att bruka sin kunskap på ett livsbejakande sätt och bära även dåliga nyheter med värdighet (vilket den Huntington-diagnostiserade kvinnan i artikeln klart visade) och andra som kommer att bryta samman eller missförstå kunskapen.
Att tala som om vi alla var identiska legobitar eller små celler i en stor superorganism förtar vår egenart. Det viktiga är hur vi hjälper individer att fungera, och det är där de genetiska rådgivarna behövs. Deras arbete är inte att vakta abstraktionen mänskligheten utan att hjälpa människor och deras familjer.
Det spelar ingen roll om vi är mogna eller ej, för tekniken finns här. I stället för att antyda att det är dåligt att tekniken över huvud taget finns, borde man fundera på hur vi skall anpassa vårt tänkande och handlande till de nya möjligheterna.
Debatten om gentester är bara början på en vida mer komplex och fascinerande debatt, som säkert kommer att hålla oss sysselsatta under lång tid framöver. Vi står på tröskeln till en tid där kroppens form och egenskaper inte längre är oföränderliga utan kan bli föremål för val. Frågan är bara om det blir vi själva eller någon annan som får träffa de valen.
